Mi hijo autista no habla: ¿cómo nos comunicamos?

Su hijo o hija ya se comunica, aunque no use palabras: señalar, jalarle la mano a usted, hacer sonidos y la conducta tienen significado, y eso es la base sobre la que se construye. Que no hable, o que hable poco, no quiere decir que no le entienda a usted ni que no tenga nada que decir. La comunicación aumentativa y alternativa (AAC, por sus siglas en inglés) incluye sistemas de imágenes, intercambio de imágenes, señas y dispositivos que producen voz, y sirve para apoyar el habla, no para reemplazarla. Una evaluación del habla y el lenguaje es un paso concreto que puede dar.

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¿Cómo se ve la comunicación antes de las palabras?

Ya está ocurriendo. Fíjese en:

• Señalar y estirar la mano, o jalarle la mano a usted hacia lo que quiere.
• La mirada hacia un objeto, y las expresiones de la cara.
• Sonidos y balbuceos.
• La conducta, como una crisis cuando no se atiende una necesidad.

Todo eso es comunicación. Es la base sobre la que usted construye, no un problema que haya que arreglar antes de que empiece la comunicación de verdad. Cuando usted responde a esos intentos como si significaran algo, porque lo significan, su hijo aprende que comunicarse da resultado. Ese es el motor de cualquier tipo de lenguaje. Pruebe a decir en voz alta lo que cree que su hijo quiere decir: "Estás señalando el vaso. Quieres más jugo." No necesita un diagnóstico ni un terapeuta presente para empezar hoy, y no cuesta nada probarlo en la cena de esta noche.

¿Qué es la AAC, y va a impedir que mi hijo aprenda a hablar?

AAC significa comunicación aumentativa y alternativa: cualquier herramienta que apoye la comunicación más allá del habla. Incluye tarjetas con imágenes, el Sistema de Comunicación por Intercambio de Imágenes (PECS, por sus siglas en inglés), la lengua de señas, los gestos, y los dispositivos o aplicaciones que reproducen una palabra cuando su hijo toca una imagen.

Una preocupación común es que las imágenes o un dispositivo hagan que el niño hable menos. La Academia Estadounidense de Pediatría indica que usar la AAC con un niño que todavía no habla no le impide aprender a hablar, y que algunos niños parecen tener más ganas de aprender a hablar cuando entienden que un símbolo puede representar una palabra. La AAC no es el último recurso ni es un fracaso. Es un puente, y para algunos niños se convierte en una forma de comunicarse para siempre, junto con el habla que vaya desarrollando. Pregúntele a su terapeuta del habla qué opción le conviene a su hijo.

¿Cómo conseguimos una evaluación del habla y el lenguaje?

No tiene que esperar un diagnóstico para pedirla.

• En EE. UU., menores de tres años: el punto de entrada es la intervención temprana, que la ley federal exige que cada estado ofrezca. Por lo general se empieza con una llamada por teléfono o una solicitud en línea, y la evaluación es gratis sin importar sus ingresos.
• En EE. UU., de tres años en adelante: pídala en el distrito escolar público de su zona. El distrito debe evaluar a un niño que se sospeche que tiene una discapacidad, aunque todavía no esté inscrito allí.
• Fuera de EE. UU.: pregunte a su pediatra o al servicio de salud local cuál es la vía de su país para la intervención temprana o la derivación a terapia del habla.
• A cualquier edad: su pediatra puede derivarlo a un terapeuta del habla para una evaluación privada. Puede seguir más de un camino al mismo tiempo. Pregunte cuánto tiempo hay de espera, y anótese en la lista hoy, sin esperar a ver si hará falta.

¿Cómo desarrollamos el lenguaje en casa sin exigir palabras?

• Muestre, no exija. Describa lo que está haciendo con frases cortas y sencillas: "abrimos la puerta", "nos lavamos las manos", "quieres la pelota". Así su hijo ve el lenguaje sin que se le pida una respuesta.
• Póngase frente a su hijo y acompáñelo en lo que ya le gusta, en vez de llevarlo hacia lo que a usted le gustaría enseñarle.
• Haga pausas. Después de decir algo, dele a su hijo tiempo de verdad para responder como pueda: con una palabra, un sonido, una seña o señalando.
• Evite los interrogatorios. Preguntar una y otra vez "¿Qué es esto?" convierte cada momento en un examen.
• Lea, cante y juegue con su hijo, y mantenga la comunicación ligada a lo que su hijo de verdad quiere. Los momentos pequeños y frecuentes de un día normal enseñan más que una sola sesión organizada.

¿Y mi propio dolor por las palabras que todavía no llegan?

Ese dolor es real y es común. No significa que algo ande mal con usted, ni que quiera menos a su hijo. Muchos padres sienten tristeza por las conversaciones que se imaginaron, incluso cuando están haciendo todo bien y su hijo está creciendo bien en otros aspectos. Ayuda tener presentes dos cosas a la vez: su dolor por el habla, y la felicidad, la curiosidad y la inteligencia de su hijo, que no se miden por si las palabras llegan ni por cuándo. Hable con su pareja, con un amigo, con otro padre que lleve más camino recorrido o con un consejero si se siente muy pesado. No tiene que cargar con esto a solas ni esconderlo para ser buen padre o buena madre. Sea como sea que su hijo termine comunicándose, con habla, AAC, señas o una mezcla que cambia con el tiempo, la conexión entre ustedes ya existe y va a seguir creciendo.

Empiece hoy

• Responda a cada intento de su hijo por comunicarse, incluso cuando señala, hace sonidos o le jala la mano a usted.
• Pida hoy una evaluación del habla y el lenguaje.
• Pregunte a su terapeuta del habla si la AAC (imágenes, señas o un dispositivo) le conviene a su hijo.
• Cuente su día con frases cortas y sencillas, sin pedirle a su hijo que repita palabras.

Herramientas con imágenes para usar en casa

• Tarjetas con imágenes, gratis: vea cómo usar tarjetas de imágenes (flashcards) en casa, paso a paso, empezando por emparejar y señalar antes de usar palabras.
• Asking For Help (Pedir ayuda): un cuento corto con ilustraciones que enseña a su hijo a buscar a un adulto y a decir "Can you help me, please?" (¿Me puede ayudar, por favor?), con una guía para enseñarlo. US$9.99, en inglés. Es una descarga (archivos PDF); no se envía ninguna copia impresa. Ver Asking For Help

Fuentes

• Academia Estadounidense de Pediatría, HealthyChildren.org: Speech-Language Therapy for Children with Autism Spectrum Disorders; How to Raise Concerns about a Child's Speech and Language Development.
• NIDCD (NIH): Voice, Speech, and Language.
• U.S. Department of Education: IDEA Part C, Early Intervention Program for Infants and Toddlers with Disabilities.

Esta página es información general, no es un consejo médico. Hable con el médico o el terapeuta del habla de su hijo sobre su caso.